Microtia-Indo
Situs ini didedikasikan untuk memberikan dukungan mental, sosial dan pengobatan kepada orang tua dan anak dengan kondisi kelainan kongenital microtia. Banyak orang tua yang cukup kecewa begitu mengetahui bahwa kondisi anak yang dilahirkan tidak sesempurna anak-anak lain. Tanpa bantuan psikososial yang kuat, anak-anak ini justru akan tumbuh menjadi anak yang tidak mempunyai rasa percaya diri dan cenderung mengisolasikan diri dari dunia luar.
Dukungan sosial dan psikologis sangat diperlukan tidak hanya untuk anak, namun juga untuk kedua orang tua. harus diingat bahwa anak-anak ini adalah anak-anak yang dilahirkan dengan kondisi yang spesial. Biasanya anak-anak dengan microtia akan mempunyai kelebihan dibandingkan anak-anak normal lainnya. Peranan kita sebagai orang tua untuk menyokong perkembangan mereka amat sangat dibutuhkan.
Bagaimanapun juga, anak adalah amanah dari Tuhan yang diberikan kepada kedua orang tuanya. Tugas orang tua adalah menjaga amanah tersebut dan mendidik sebaik-baiknya agar anak tumbuh menjadi pribadi yang sehat dan berakhlah mulia.
Klik disini untuk bergabung dengan milis Microtia-Indo
Atau Kirimkan email kosong ke :
Microtia-Indo-subscribe@yahoogroups.com
Microtia 
senang sekali mengetahui ada blog ini. anak saya menderita microtia duplex ( kanan kiri ) sejak lahir.
Mdh2an bisa memberikan banyak info dari web ini.
Terima kasih..
Selamat bergabung Bu Grace
ketika menemukan bog ini saya skarang merasa tidak sendirian lagi karena masih ada saudara2x saya di blog ini yg mempunyai anak seperti saya..anak saya berusia 1 bulan dia menderita microtia dupex ( kanan kiri ) juga sejak lahir..mohon informasinya saya berada di Bandung kira kira di RS mana ya saya bisa mengobati penyakit anak saya..moho ifonya dan kira2x biayanya berapa? trimakasih
bu grace minta infonya tentanng tumbuh kembang anak ibu? klu berkenan makasih bu sebelumnya
Salam kenal ka mary … Saya baru melahirkan 2 minggu dan putri kecil saya menderita mikrotia bilateral ( kanan kiri ) …. Mohon info dan sarannya untuk apa saja yg harus saya lakukan dalam mencari atau mendapatkan data mengenai tindakan yg dapat dilakukan … Makasih ka
saya senang bisa bergabung.anak saya juga mengalami mikrotia (kanan). sekarang usianya hampir 2 tahun.saya ingin mendapat info bagaimana cara pengobatan. thanks
Bisa dengan operasi atau dengan artificial ears. Silakan bergabung dengan milis untuk informasi lebih lengkap
Saya senang ada blog seperti ini, anak saya laki-laki umur 2,6 tahun juga mengalamai microtia sebelah kanan. Saya ingin sekali mendapatkan informasi rumah sakit di Jakarta yang dapat melakukan operasi microtia.
Thanks
Ibu bisa datang ke RSCM, bagian bedah plastik dan bedah anak
pada usia 6-7 tahun,saat akan dilakukan operasi pembentukan telinga, berapa jumlah tulang rusuk yang akan diambil untuk membentuk sebuah daun telinga?
Biasanya hanya satu bu,..
Silakan update di milis
thnx god. senang sekali ternyata ada blog tentang microtia di indonesia. saya pikir cuman kami bertiga saja (saya istrisaya dan anak saya)yang rada-rada bingung, ternyata ada yang lainnya.give me clue, pliss. anak saya, Ibnu aqeel halim pribadi, 14 bulan, microtia tingkat 3 sebelah kiri. Give me clue pliss.
Selamat bergabung Pak Hilman,..
Operasinya tidak terlalu rumit kok pak. Ada juga pilihan dengan artificial ears.
Pantau terus di milis pak,…
saya baru saja sehari melahirkan, kaget juga melihat telinga anak saya kecil sebelah, langsung saya cari2 di google penyakit apa yg terjadi dengan anak saya! Ternya microtia, saya butuh byk info tentang microtia. Terimakasi sudah berbagi ilmu
Kami juga senang bisa bertemu dengan teman 2/ orang tua yang senasib -, awalnya saya pun merasa terpukul dengan kelahiran putri kami, karena salah satu daun telinga nya tidak terbuka – dan kecil,.Sekarang simungil berumur 13+ bulan
Namun seiring berjalannya waktu akhirnya saya belajar dan harus menerima apapun dan bagaimanapun kondisi putri kami.
Saya yakin,Tuhan (Alloh) sayang pada kami sekeluarga – sehingga memberikan ujian ini,
dan tentunya tuhan ( Alloh)pun sedang dan mungkin telah memperisapkan kebahagiaan yang lebih baik lagi.
Saat ini yang kami( orangtua ) lakukan adalah mencurahkan seluruh kasih sayang kita pada sikecil sekuat tenaga kita – dan menabung untuk memperisapkan operasi sikecil
Terimakasih atas sharing nya pak,…
dimana tempatnya operasinya pak
Semoga kita bisa sharing info disini,
Puteri pertama kami sekarang berusia 5 bulan, terkena microtia pada telinga kirinya.
Selamat bergabung pak, silakan sharing di sini atau di milis
Putri kami sekarang berusia 6 th juga menderita Microtia. Senang sekali menemukan komunitas ini. Anak saya lahir di Melbourne dan saat ini kami pun masih di Melbourne. Anak saya tumbuh menjadi anak yang sangat happy, alhamdulillah dia tidak pernah sedih atau mengeluh tentang apa yg terjadi pada telinganya. Mungkin karena di sini orang tua mengajarkan anak2 mereka untuk tidak men-judge apa pun yang terjadi pada seseorang. sekarang putri kami kelas 1. Dia boleh diblinag tidak mengalami masalah dengan pendengaran, karena kehilangan pendengaran mild saja, kalau ada background suara. Oleh dokter, hanya disarankan agar dikelas duduk dibagian depan agar lebih mudah dan tidak terlalu terganggu. Dulu, kami khawatir akan mempengaruhi produksi suara atau kepintaran anak kami. Tapi sekalilagi kami bersyukur, karena putri kami tidak memperlihatkan perbedaan perkembangannya dibanding anak2 lain. Dokter disini hanya membolehkan anak2 penderita microtia di operasi pada saat mereka telah berusia 12 tahun. Pada usia demikian, bangunan tulang iga sudah relatif lebih baik, jadi dianggap sebagai waktu byangpaling tepat. Dua tahun lagi, kami akan kembali ke Jakarta. Dan saya dan suami sudah mulai khawatir, kalau2 nanti ketika anak kami sekolah,kawan2nya akan bertanya atau bahkan lebih buruk memberi penilaian2. Oleh karena itu, kami senang sekali kalo memang ada dokter diIndonesia yg telah melakukan operasi microtia dan bisa dilakukan pada usia kurang dari 12 tahun. demikian dulu sharing dari saya. Semoga kita para orang tua dengan anak Microtia selalu tegar dan bisa memberi rasa percaya diri pada buah hati kita. Amin.
Terimakasih atas sharing nya
Puteri kedua saya juga terkena microtia pada telinga kiri, sampai sekarang saya masih mencari informasi saat tepat untuk operasi. Dari informasi yg saya dapat dokter menyarankan mulai dioperasi pada umur 8 tahun dengan alasan diusia tsb pertumbuhan daun telinga sudah berhenti. Sebagai informasi saya pernah mengajak anak saya kedokter bedah plastik, hanya saja karena dokter tsb terlalu gegabah atau kebodohannya menunjukan foto-foto operasi di depan puteri saya sehingga Ia ketakutan dan trauma. Sedikit demi sedikit Kami sbg orang tua mencoba menghilangkan trauma tsb. Ini mungkin pengalaman yg dapat saya sarankan kpd yang lain.
Salam Semua
Senang sekali ada tempat untuk berbagi…anak saya Adin usia 2 tahun juga mengalami microtia untuk keduabelah telinganya, pendengarannya memang agak kurang tapi sejauh ini dia tumbuh dengan sehat…dan kami juga sedang mempertimbangkan perlakuan yang terbaik untuk telinganya…operasi atau pakai alat bantu dengar…semoga tempat ini bisa memberi masukan juga…
Semoga bisa membantu pak,…
pantau terus di milis,..
saya pengidap microtia, unur saya 23tan.. dmana saya bisa membuat tlinga palsu??
Silakan kontak bagian bedah plastik di RS. Bisa ditanyakan di RSCM atau RSHS
aq mempunyai anak perempuan berumur 2thn,terkena microtia pada telinga kirinya.
selamat bergabung di komunitas
Alhamdulillah ternyata bkn saya sendiri yg di beri hadiah oleh Tuhan memiliki anak yg mpy kekurangan, anak sy lahir 8 nov 2009, dengan mikrotia sebelah kanan , saya sudah membawany k tht komunitas d RSCM di periksa telinga yg tdk cacat kt mereka normal kmd tuk yg telinga sebelahny nanti nunggu umur 3 atau 4 bln tuk tes BERA kata mereka tuk mengetahui fungsi pendengarnny. Dan untuk operasi rekonstruksi mokrotianny nunggu umurny 6 atau 7 thn d mana lingkar pinggangya 50 cm.
Saya mau cari info tuk biaya rekonstruksi mikrotia berapa ya? adakah yg sdh melakukanny d Indonesia? ya.. sekedar untuk bersiap-siap menyediakanny.
Untuk biaya saya sempat menanyakannya kepada dokter bedah plastik di Bandung. Beliau mengatakan bahwa operasi ini membutuhkan paling tidak 2 stage. Tiap stage nya sekitar 30-40 juta. Harapannya bisa lebih murah di kemudian hari.
Jika ingin operasi yang hasilny abagus bisa ke Australia atau Jepang, namun harganya cukup mahal. Sekitar 100-300 juta.
Saya baru melahirkan anak laki2 beberapa hari yang lalu dan ada kelainan pada telinga sebelah kiri anak saya, yaitu tidak berlubang dan tidak mempunyai daun telinga. Sementara telinga sebelah kanan tampaknya normal.
1. Apakah kondisi tersebut termasuk microtia ?
2. Apakah dengan tidak mempunyai lubang telinga, sistem keseimbangannya akan terganggu ?
3. Langkah awal apa yang harus saya lakukan dan persiapkan?
Ibu Devi,
Kondisi tersebut termasuk microtia-atresia.
Sebaiknya diperiksa kondisi telinga tengah nya. Selama telinga tengah nya terbentuk dengan baik maka keseimbangan dan pendengarannya tidak akan terganggu
saya tinggal di kediri JATIM. anak pertama saya putri br berumur 5 hr. anak saya menderita mikrotia kanan kayaknya sih sama ama anak sdr/sdri dwi. hal ini sempat membuat saya kaget waktu di persalinan. sekarang saya sibuk membesarkan hati ibunya dengan mencarikan info tentang microtia ini, tentang apa itu microtia, operasi yang bs dilakukan dan besarnya biaya operasi, sukurlah ada milis sprti ini sehingga saya merasa tidak sendiri, saya sedikit lega skrg (walaupun belum lega saat lihat biaya operasinya) dan pe de bs bicara dengan istri saya. mudah-mudahan diharapkan dapat meringankan beban pikirannya sehingga tdk mengganggu pertumbuhan bayi. oh ya saya peserta ASKES (pegawai), kira2 berapa ya yg bs dijamin oleh ASKES untuk operasi ini? paling tidak jawaban ini bisa membantu saya menyiapkan tabungan untuk biaya operasi. trimakasih.
Kalau Askes sepertinya belum bisa pak. Karena operasi microtia ini masuk kategori cosmetic surgery AFAIK
Saya penderita microtia, saya berobat dengan dr.dini di rscm dengan menggunakan askes, tanpa biaya sedikit pun. Dan saya sudah menjalankan operasi sebanyak 4kali.
Boleh di minta alamat rs atau contac rscm tsbt?
anak saya juga menderita mikrotia kanan, saat ini usianya 3 bulan. saya sudah pernah konsul ke dokter. katanya tindakan baru bisa dilakukan jika usia anak skitar 7 tahun. dulu saya jg sempat khawatir anak saya bisa mendengar atau tidak. tapi jika melihat perkembangannya, anak saya msih bisa merespon jika ada suara. hal tersebut membuat saya lega karena fungsi pendengaran anak saya msih normal. namun untuk masalah estetika, terkadang masih menjadi beban pikiran saya. semoga saja nantinya anak saya tegar/tidak minder dengan kondisinya. aamiin…
saya juga berdomisili di kediri, jika ada informasi yg berguna, mohod share. trima kasih…
Praise the LORD, akhirnya kami menemukan website mengenai kondisi yg dialami anak kami sejak lahir ( MICROTIA sebelah kiri ). Dan jujur ketika saya di beri tahu oleh suster di RS ketika baru lahir dimana kondisi anak saya rasanya saya seperti bermimpi, dalam hati saya bilang “it’s not reality”, dan setelah itu kami konsultasi dg dokter THT di solo dan dianjurkan u operasi setelah anak kami berusia diatas 6 thn, dan saat ini anak kami beranjak memasuki 6 tahun, dag dig dug memang hati ini krn waktunya hampir dekat, dan Tuhan sungguh luar biasa kami menemukan website ini dimana bisa membuka wawasan kami mengenai kondisi anak kami, thank 4all
Terimakasih sharing nya Pak Yudhi
Saya berumur 20 th.
Saya memiliki bentuk telinga yang lebar ( caplang )
Saya sering malu kalau sdang kumpul dgn teman2.
Krna sering dibilang mirip tupatkai.
Saya ♍åªϋ mengubah bntuk telinga saya seperti ukuran normal.
Mohon di info tmpt yang bsa mengubah daun telingaa saya
Dan berapa kisaran biaya nya..
Mohon sekali bantuannya..
Tq
Hi, terima kasih bagi yang sudah membuat site ini, saya jadi tahu kalau anak saya yang baru berusia 4 bulan tidak sendiri dan banyak yang bisa saya ketahui mengenai kondisi anak saya ini.
Entah kenapa saya melihat dari beberapa orang yang menderita microtia, seseorang dengan microtia cenderung memiliki kelebihan di bidang lain dibandingkan orang normal. Hal ini terus membuat saya semangat dan terus berpikir positif kalau anak saya kelak akan menjadi seperti mereka (semoga lebih hehehe) 🙂
Sekali lagi terima kasih!
Terimakasih kembali Bu Utari
Mau minta info jadwal praktek/konsul Dr.Dini… saya mau bawa anak saya (4 tahun) untuk konsultasi.
Terima kasih
anak saya laki berumur 25 bln, saya kaget ketika diberitahu suster RS bahwa telinga kiri anak saya lebih kecil.saya sempat down, tapi Tuhan maha besar,Dia memberikan kepintaran yang sungguh besar untuk anak saya. Dia menjadi anak yang begitu peduli terhadap sekelilingnya.Thank’s God.
Terimakasih sharing nya
syukur sy bs menjadi group ini.Kami baru dikaruniai anak laki-laki yg sehat tp telinga kirinya engalami mikrotia. Mohon infonya bagaimana cara merawat anak dg mikrotia agar tumbangnya bs normal.
Diskusi-diskusi interaktif ada di Milis microtia yang cukup ramai. silakan kirim email kosong ke Microtia-Indo-subscribe@yahoogroups.com
saya mempunyai teling kecil sebelah,saya ingin teling saya di operasi atau di tempel telinga palsu.tp saya orang yg tidak mampu yg miskin.
Silakan bergabung dengan milis pak untuk mendapatkan update infonya. Kirim email kosong ke Microtia-Indo-subscribe@yahoogroups.com untuk bergabung
Anak saya lahir dengan kondisi microtia, dan tanpa lubang telinga bagian kanan. sedangkan telinga bagian kiri normal. Pertama kali melihat, kami shock, sedih, dan bertanya tanya dosa apa yang telah kami lakukan selama ini, merasa ini mimpi buruk dan cobaan yang berat sekali. setelah kami berkonsultasi dengan dokter tht, untuk saat ini tidak ada yang bisa dilakukan, untuk melihat apakah ketidak sempurnaan itu hanya di luar saja ataukah sampai organ dalamnya bisa dilakukan dengan ct scan, tapi untuk penanganan selanjutnya dilakukan setelah 9 tahun. apakah ada kemungkinan dilakukan sesegera mungkin dan apakah di Bandung ada RS yang menangani itu?
hai hai semua yang ada disini 🙂 ini mudah2an masih pada suka buka2 ya…
semuanya udah pada join di milis microtia blm ? karena besok rencana kita mau ada acara kumpul2 kira2 jam 4 sore nih. udah ada bbrp orang yang confirm ikut. kalau ada yang mau join, pls japri ke saya ya : mgrace1281@gmail.com
Alhamdulillah senang sekali saya bisa menemukan Blog ini,Kami adalah pasangan muda yang telah di Anugerahi seorang putri,betapa bahagianya kami telah menjadi orang tua,namun di tengah kebahagian itu ada rasa kekhawatiran yang amat sangat, karena putri pertama kami lahir dengan kondisi menderita Microtia sebelah kanan,Namun kami bertekad akan mencurahkan seluruh kasih sayang dan akan mengerahkan segala daya usaha untuk mengobati kondisi putri kami,sekarang usianya baru 16 hari,Dokter yang menjadi pertanyaan saya mulai usia berapa anak saya harus di bawa ke dokter THT dan pada usia berapa bisa dilakukan operasi? mohon info juga bagi orang tua yang mengalami hal serupa cara atau kiat agar anak tercinta kami bisa tumbuh dengan normal.
Terimakasih sharing nya Pak Triono, silakan bergabung dengan milis microtia dengan menirimkan email kosong ke Microtia-Indo-subscribe@yahoogroups.com
trims atas di buka nya web ini
Terimakasih kembali
dok, anak saya umur 5 thn, bilateral microtia. berapa ya biaya operasinya per stage? dalam setiap stage itu apakah operasi hanya satu telinga saja atau sekaligus dua-duanya? di bandung yang sudah melaksanakan operasi ini di rs mana? terimakasih.
Bu Alin,.. di Bandung sudah ada beberapa dokter yang ahli melakukan ini. Bisa hubungi bagian bedah plastik RSHS.
dimana tempat operasinya
kira2 biayanya sampai berapa
Coba bapak ikuti diskusi di milis kami dan dibuka-buka kembali topik2 diskusi yg lama. Selamat bergabung pak. 🙂
sy mau tnya pak bagus kira2 di jawatimur Rs mna yang bisa menangani operasi mocrotia trmksih
semoga ALLAH SWT, TUHAN YME..memberikan pahala dan kesehatan untuk orang2 yang sudah membuat blog ini beserta para dokternya…,btapa saya sangat bergembira mnemukan nya…ternyata kami tidak sendiri…kami tinggal di bbogor anak kami laki2 lahir usia 12 hari dari mail ini saya ketik..ia menderita microtia kiri tapi masih mempunyai lubang telinga,daun telinga kiri atas menempel..bisakah di kirimkan email untuk estimasi biaya jadwal dokter praktik di rscm atau bila dokter tsb praktek di luar rscm..informasi lainya sangat kami butuhkan…email kami janendraaimar@yahoo.co.id…sekali lagi terimaksih
Selamat bergabung pak. 🙂
Ass.hruz umur brp d operasi?
biasanya setelah di atas umur 6 tahun ketika ukuran telinga sudah tidak membesar lagi
Ass.anak kami berusia 3 bulan telinganya sebelah kanan tdk trbentuk dan tdk brlubngj.truz tlinga kananya trbntuk n0rmal tp klhtanya tdk brlubng truz bgaimana dg k0ndisi perkmbngan anak kami.apakah mempengaruhi pembicaraan nya.apa xg hrz kami lakukan saat ini.
Ass.anak kami bernama azka skrg umurnya 5 bulan,trkena microtia atresia sbelah kanan,sdangkan telinga kirinya terbentuk n0rmal tp kelhtanya g ada lubngnya,apa mempengaruhi pembicaraanya,m0h0n d jelaskan.
Alhamdulillah sy menemukan blog ini, sy pun baru bergabung dgn milisnya smoga dpt membantu dalam mengumpulkan informasi. Anak sy berumur 2 minggu dan menderita microtia kiri, sy & suami pun masih bingung hrs berbuat apa, minggu lalu dokter THT memeriksa telinga kanannya yg terlihat normal dgn OAE, Alhamdulillah hasilnya baik, tetapi untuk mengetahui kondisi telinga kirinya hrs menunggu 4 bulan utk test BERA. Dokter anaknya menganjurkan utk MRI utk melihat fungsi otaknya, apakah itu memang dibutuhkan??mohon untuk di share jika ada info2 terbaru mengenai microtia, trimakasih..
anak saya lk2,4th mempunyai kelainan pada ke 2 telinganya.saya ingin mengetahui biaya operasinya berapa?
senang bergabung dan bisa saling sharing….Anak saya menderita microtia kiri kini usianya menginjak 5 tahun,dan dia saat ini sdh merasakan perbedaan pada dirinya terkadang dia sering bercermin sambil memegang telinga kirinya…terus terang sebagai orang tua terkadang melihat dia seperti itu perasaan ini sedih dan hancur…tapi walau bagaimanapun saya percaya walau dia punya kekurangan tapi Tuhan pasti memberikannya kelebihan,dan saya harus menjadikannya seorang anak yang pintar dan punya banyak kebisaan hingga orang2 tidak ada yang mengucilkan dia…terkadang sedih kalau melihat orang2 menatap dia dengan wajah aneh…tapi biarlah orang mau berpikir apa itu hak mereka….saya sekarag bertambah semangat bahwa saya tidak sendiri….mudah2an dengan milis ini kita bisa saling memberikan kekuatan satu sama lain dan bisa memberikan yang terbaik buat anak2 kita….semoga niat kita semua memberikan telinga sempurna buat dia dengan jalan operasi bisa terlaksana Amien….
salam semuanya,
akhirnya saya bisa reply lagi setelah 4 tahun yg lalu..
putri pertama kami yang menderita microtia pada telingan kirinya sekarang sudah berusia 4 tahun, dan jika tidak ada halangan akan masuk tk bulan juni mendatang.
Alhamdulillah, sampai saat ini apa yang kami semula khawatirkan mengenai kondisi psikologisnya yg terganggu akibat microtia yang dia derita tidak terbukti.
Awalnya kami memang cukup shock melihat kondisi dia dan kenyataan bahwa dia anak perempuan. Tapi kami coba menerima kondisinya, menganggapnya hal yang biasa dan tidak pernah menutup nutupinya. dan saya yakin hal tersebut berpengaruh kepada anak kami.
Sejak usia 3 tahun, dia sudah mulai mengerti dan merasakan kelainan di telinganya dan dia bersikap biasa2 saja. Saat teman-temannya menanyakan telinganya yg kecil, selalu dia jawab apa adanya. kata anak saya , “iya telingaku memang kecil satu”. Pernah suatu kali dia bertelepon dengan saudaranya menggunakan telinganya yang microtia, dia langsung ngomong, “bentar ya aku pindah teleponnya dulu, telingaku yang kecil nggak bisa ndengar”. Saya terharu mendengarnya.
Dari dia kecil memang sudah kami sampaikan kepada anak kami, bahwa kondisi telinganya adalah seperti itu adanya, jadi dia juga menganggap memang seperti itulah telinga dia seharusnya dan tak pernah dia banding-bandingkan dengan telinga teman-temannya atau adik-adiknya (saat ini dia sudah memiliki 2 orang adik, perempuan kedua-duanya).
Microtia tidak memberikan pengaruh secara psikis kepadanya. Dia percaya diri (agak kelewatan malah pd-nya 🙂 ), banyak teman, aktif. Saya yakin semua itu adalah bagaimana kita sebagai orang tua memposisikan dia, jika kita anggap dan posisikan kecacatan dia sebagai kekurangan, maka dia akan menganggap dirinya kurang dan akhirnya merasa minder dan tidak percaya diri.
dulu kami sempat bertekad untuk mengoperasinya, sekarang justru sebaliknya, kami bertekad untuk tidak mengoperasinya dan membiarkan ia seperti apa adanya, karena sekarang kami menganggap microtianya sebagai bukan apa-apa, (dan juga karena biaya operasinya yg sedemikian besar, sulit untuk kami peroleh).
Sekian sharingnya
salam
(panjang amat ini comment)..
Ya ALLAH , semoga saya bisa seperti bapak dan ibu, sekarang anak saya usia 3Tahun sudah mulai bertanya 2 kenapa kupingnya, tapi kami sebagai orangtua masih bingung mau jawab apa, entah bisa kami operasi dengan biaya semahal itu, suami bekerja sebagai security saya hanya mengurus rumah tangga. Hidup pas pasan, entah bagaimana kedepannya…
Senang sekali ada blog seperti ini,,, tolong ceritakan ada tempat operasi pembuatan telinga baru? Thanks
Saya mempunyai anak umur 2thn teliga kirinya normal dan ukuran teliga kanannya juga normal tapi tidak berlubang, kira2 berapa biaya klu saya operasi dok ????
Kalau unt atresia mungkin bisa lebih murah. yang oerlu dipastikan terlebih dahulu adalah apakah fungsi pendengarannya baik atau tidak.
mba saya juga punya anak sama seperti mbak tapi anak saya daun telinganya kecil, yang saya mau tanyakan apakah anak mba selama 2thn pendengarannya normal atau pakai alat bantu? di tunggu ya mba jawabannya trims
hallo,saya punya anak perempuan usia 5 bln skrg, lahir dengan semilobar hpe dan microtia-atresia telinga kanan. Dari hasil MRI organ dalam telinga tampak normal, begitu juga dengan CN VII dan CN VIII nya. Jika dilakukan operasi utk memaksimalkan fungsi pendengarannya, apa boleh dilakukan di usia kurang dari 6 tahun? saya pernah baca artikel mengenai microtia,dapat dilakukan operasi medpor ,option lain tanpa harus melakukan rib graft,apa methode ini dapat dilakukan di usia yg lebih muda seperti usia 3 thn? jika teman2 yg lain punya informasi mengenai hal ini, saya mohon bantuannya,terimakasih sebelumnya.
Menunggu sampai usia minimal enam tahun sebenarnya bertujuan agar tidak terjadi lagi pertumbuhan daun telinga.
Anak kami skrg usianya 6 bln,trkena microtia-atresia sblah kanan,apakan itu bsa mempengaruhi pembicaraanya nanti..kami bel0m pernah periksakan ke tht tp kl ada hp bunyi k0g kayak nyari bunyi itu.
Anak pertama sy sekarang berumur 3 bl menderita microtia atresia sejak lahir
saya mohon informasinya apabila ada yang tahu berapa biaya untuk baha telinga dengan alat nya? share dong biar saya tahu…..thx bisa ke email saya ( herlina_herlina23@yahoo.co.id )
Unt BAHA bisa minta info ke Bu Mary Grace. Tahun ini putranya dipasang BAHA di Singapore.
dr. bagus kalo bisa saya minta email nya ibu Mary Grace untuk menanyakan tentang BAHA trims.
Kebetulan saya salah satu ortu yg telah memutuskan utk dipasang BAHA thd anak saya, sebagai gambaran dari pengalaman, harga BAHA (dari produk choclear)sekitar USD 7000, pada bln September 2012 telah dilakukan operasi pemasangan IMPLANT Baha (berupa titanium) diluar ongkos operasi kami dibebankan USD 2000, dan sisanya USD 5000 akan dibayarkan +/- 5bulan kemudian pada saat pemasangan PROSESOR baha nya. untuk onkos operasi adalah relatip sesuai tarip Rumah sakit dan Dokternya, tapi sebaiknya dipersiapkan 20jt-an utk operasi dll-nya..
semoga informasi ini bermanfaat..trim’s
lukmanul_hakim1209@yahoo.com
Saya senang ada blog seperti ini, anak saya umur 4 bulan (lahir prematur) juga mengalamai microtia sebelah kiri & kanan (hampir 90% tidak ada daun telinga & tidak berlubang). Saya ingin sekali mendapatkan informasi rumah sakit di Malang yang dapat melakukan operasi microtia.
Terima kasih sebelumnya kepada semua para orang tua yg juga masuk dalam blog ini…,
dr bagus kalo boleh saya minta email nya bu Mary Grace untuk tanya soal biaya BAHA trims…
dr Bagus boleh minta alamat emailnya bu Grace ?
Mohon banyak informasi….bingung soalnya mesti dpt informasi…anak saya mengalami microtia sebelah kiri..saya ingin tw seberapa besar kemungkinan anak saya bisa normal spt tmn2nya Ɣªήğ lain…sekarang umurnya udh 1 bln..terima kasih
syalom….anak sy kuping sblah kanannya tdk ada lubang dn bentuk daun telinganya seperti hrf s. Saya shock sekali dn butuh info ttg hal ini..lgkah awal apa yg hrs sy lakukan dlm hal ini khususnya tindakan medisnya?trima kasih…
Assalamualaikum perkenal kan nama saya eni ,saya senang menemukan blog ini bs menambah pengetahuan saya.. Tentang anak ke 2 saya yg br berusia 1 bulan mengalami microtia sebelah kanan..
Mohon info brp biaya rekontruksi u/ d jkt ya pak dok 😀 makasih pin bb saya pin:2A8149B5 tolong d add krna saya lp pasword email sy hehe 😀
saya baca di situs klu ada dokter namanya dokter dewo di jktr yg bagus hasil operasi rekontruksi telingganya….ada yg tahu kah dgn dokter ini dn setuju ndak?tq
Dear Sahabat-sahabat
Tidak perlu khawatir, rata-rata anak-anak microtia / athresia bisa mendengar. Anak saya tertutup di kedua telinganya . Sekarang malah ranking 1. Tips dari saya :
1. Perlakukan seperti anak biasa
2. Hargai orang-orang2 yang ingin membantu, tetapi tetap tenang
3. Jangan buru2 operasi, operasi terbaik setelah umur 7-8 tahun
4. Jangan terlihat sedih, atau terlalu memperhatikan kondisi telinganya
5. Pengalaman saya , tidak perlu ditutupi dengan topi dll, nanti malah kelihatan atau sadar
6. Jaga pergaulan anak, hati2 kadang2 ucapan sesama anak sering tidak baik ( tentu anak kecil tidak bermaksud jahat )
7. Hindari pembicaraan2 berkepanjangan yang tidak positif, kadang memang banyak orang yang penasaran , karena kasusnya sangat jarang
Sabar yaa rekan2 , kekurangan di anak kita hanya kosmetik kok. Jadi yang penting adalah menjaga kepercayaan dirinya
Mengenai pendengaran insyaallah, masih baik .
Salman
pa salman kira2x di usia berapa anak bapa bisa bicara soalny anak saya sekarang usianya 14 bulan belum bisa bicara terus cara melatih bicaranya bagai mana apa kita sebagai orang tua harus berteriak atau bagai mana? mohon infonya thx
Saya senang bisa bergabung disnini,,,anak saya sekarang berumur 3 bulan,,,mengalami microtia sebelah kanan,,,saya sekarang merasa tidak sendiri lagi yang menghadapi masalah seperti ini selelah membaca blog ini.
Saya membutuh informasi tentang microtia, krn anak saya juga mengalami kelaian telinga sebelah kanan. Krn anak saya sdh di TK sebentar lagi akan masuk SD, saya butuh untuk. Informasi agar dapat memberikan dukungan untuk memberikan semangat buat anak.
saya punya anak microtia sekarang umurnya udah 4 tahun, saya pengen informasi mengenai biaya untuk operasi memperbaiki daun telinga anak saya, saya nggak tau microtia apa namanya, tapi daun telinga anak saya nggak sama dengan sebelah kanan.
Alhmdllah saya bisa menulis komentar lg sejak kelahiran anak saya yg skrg sudah berusia 4 tahun..lambat laun perkembangan anak saya normal seperti anak lainnya, dia juga sudah bisa memahami kekurangan pada dirinya..tapi tk pernah menghalangi keinginannya untuk bergaul dg kawan2 nya..selama ini saya hanya terus menjaga dia agar org2 disekitarnya tidak terlalu mengistimewakan dengan memandang kasihan kepada anak saya, karena hal ini bisa memicu minder karna merasa dibedakan..skrg dia jg tdk ada gangguan dlm belajar dan berkawan. sambil menabung utk biaya operasi mudah2 an dapat rejeki shingga bisa operasi di usia 10 thn. amin..salam buat member yg lain mudah2an diberikan kemudahan dan tetap berbesar hati dan perkembangan anak tidak ada gangguan.
Saya, penderita sakit Microtia kanan. Yang selama ini saya rasakan jujur saya merasa minder, tapi الْحَمْدُ لِلَّهِ رَبِّ الْعَالَمِينَ ketutup rambut sehingga tdk begitu kelihatan, dan saya juga memkai jilbab dan Pendengaran saya tidak jelas khususnya dibagian kanan. Waktu saya periksa kmrin masuk ke poli spesialis THT RS , dan saya melakukan beberapa tes pendengaran baik secara manual dan dengan alat², kemudian daya menjalai tes scan kepala bagian samping belakang dan depan, ternyata hasilnya mengejutkan yang selama ini saya duga salah, ada kelainan tulang dibelakang gendang telinga saya dan dokter hanya bisa memberi semangat saya, mustahil untuk bisa normal. Tapi saya masih optimis lalu dokter tersbut menyarankan saya untuk pindah ke poli bedah plastik. Detik² oprasi saya, melakukan tes di lab dan scan torak dada saya untuk penanaman tulang rusuk di telinga luar saya. Kira² 2minggu saya opname, dan memakai selang saluran darah di telinga belakang, setelah itu rawat jalan seminggu 3x balik ke RS tentunya ditemenin bunda saya, hingga sampai saat ini saya masih chek up sebulan sekali.Ini saya juga baru proses penyembuhan pasca oprasi tahap 1 setelah 4bulan insya allah 1bulan lagi saya oprasi tahap ke ² mohon doanya bwd para pembaca di blog ini ya ( ԓ’̀⌣’́)ԓ. Insya Allah bisa sembuh, dan jangan pernh lupa berdoa.
hii? Bisa bagi kontak atau email? Ada yg mau ditanya:’)
alhamdulilah..menemukan sit blog ini.., mungkin ada yg bisa bantu saudara kami usianya baru 6 bulan yg daun telinga kiri melipat dan tidak ada lubangnya, kalo mau operasi tepatnya usia berapa dan ke mana kami harus konsultasi, sekalian biaya sampai berapa..? terima kasih
Alhmdllh… ponakan kmi (17th) telah menjalani operasi mikrotia (ke-dua: pembuatan daun telinga). Sedikit info ini semoga memberikan mmfaat. Doa untuk mereka kita hatur, semoga Allah memberkati dan meridhoi kita semua, Amin…
saya hotma, memiliki putri berumur 4 bulann dengan microtia sebelah kiri, saya sangst membutuhkan informasi tentang microtia, dan bagaimana menumbuhkan rasa percaya diri pada putri saya di kemudian hari, dan dokter yang bagus,makasih
salam kenal untuk seluruh orang tua yang tergabung disini….saya sebenarnya kurang begitu tau tentang microtia.anak saya sekarang usianya 4 bulan,pertama kali melihat telinga anak saya kecil sebelah dan lubang telinganya sangat kecil (tidak berlubang) saya langsung merasa bersalah….apakah saya salah makan atau gimana waktu hamil. sampai sekarang saya belum berani untuk konsultasi dengan dokter THT,mhon infonya apakah itu dapat mempengaruhi perkembangan anak saya atau tidak…terutama pada pendengarannya.trimakasih
Bagaimana kabar putri ibu skrg? Anak saya juga mengalami hal sama .skrg umurnya baru 2 minggu..dan rencana akan saya periksakan stlh umur 3 bulan… mohon berbagi ceritanya …makasih..
selamat siang bapak ibu
saya senang sekali ada blog ini karena saya baru mendapatkan anugerah yang luar biasa dari ALLAH SWT namun yg sedikit membuat saya dan istri sedih yaitu putri pertama kami mengalami microtia pada telinga sebelah kanan. tolong infonya bapak ibu untuk menyembuhkan / mengobati anak kami tsb. jika ada info dokter maupun RS yg telah mampu dan pernah melakukan rekonstruksi telinga mohon agar disampaikan.kami saat ini berdomisili di Palembang.
assalamualaikum, saya desti dari lubuklinggau. anak saya juga mengalami microtia. kalau boleh tau, kondisi microtia grade 1/2/3? sudah di cek ke RSMH? mohon infonya pak… makasih,,
Alhmdllh… ponakan kmi (17th) telah menjalani operasi mikrotia (ke-dua: pembuatan daun telinga). Sedikit info ini semoga memberikan mmfaat. Doa untuk mereka kita hatur, semoga Allah memberkati dan meridhoi kita semua, Amin…
Rs. Dr.sutomo Surabaya. 14 Agustus 2016.
Boleh saya tanya? Apakah biayax mahal?
assalamualaikum wr. wb.
alhamdulillah pada 28 mei 2014 yg lalu kami dianugerahi anak kedua yang sehat dan tampan. sungguh bahagia hati kami saat tau kami mendapatkan seorang putra karena anak pertama kami seorang putri, lengkap & sempurna sudah keluarga kecil kami dengan hadirnya jagoan kecil kami yang tampan. namun, saat itu ada sedikit kesedihan yang kami rasakan ketika mengetahui ada yang berbeda dari anak kami. jujur, awalnya kami terkejut dengan kondisi telinga kiri anak kami, setelah saya browsing dan menemui milis ini barulah saya tau anak saya mengalami microtia grade 3.
inshaalloh saya & suami ikhlas menerima keistimewaan tsb, karena kami berkeyakinan anak adalah amanah dan rezeki dari Alloh SWT, jika Alloh memberikan kekurangan pasti Alloh pun memberikan kelebihan. dan kami pun bertekad akan memberi yang terbaik untuk kesuksesannya di masa depan.
saya berdomisili di kota lubuklinggau (sum-sel). senang rasanya jika bisa bertukar pengalaman & informasi dengan ayah-bunda yang hebat yg ada di milis ini.
Anak saya skrg usianya 8 bulan,,sejak lahir dia mengalami microtia sblh kiri,yg mau saya tanyakan Bagaimana proses operasi yg dlakukan ketika umur 7thn,apakah mengambil organ tbuh ank sya sndri untk membuat daun tlinganya ato gmn? Thx sblmnya
Anak saya terkena microtia (kiri).sekarang sudah usia 7 bulan.usia brp anak saya bisa dioperasi dan tlg rekomen untuk dokter di kota medan.thanks sebelumnya
Salam untuk para orang tua semua,
saya senang ternyata ada juga blog untuk para penderita microtia,
Anak saya juga penderita microtia sebelah kanan,anak saya perempuan dan sekarang sudah berusia 5bulan
untuk sekedar info pemeriksaan microtia bisa di lakukan di RSUP DR CIPTO MANGUNKUSUMO JAKARTA, dan bisa menggunakan BPJS , alhamdulilah anak saya sudah melakukan pemeriksaan disana dan test BERA ( Brainstem evoked response audiometry) atau test syaraf pendengaran hingga ke batang otak, alhmdulilah hasil testnya bagus tidak ada masalah pada syaraf pendengarannya yg normal maupun yg microtia, hanya daun telinganya saja tidak terbentuk, dan sekarang anak saya tinggal menunggu operasi di THT BEDAH PLASTIK CIPTO pada usia 6 tahun.
Salam untuk para orang tua semua,
saya senang ternyata ada juga blog untuk para penderita microtia,
Anak saya juga penderita microtia sebelah kanan,anak saya perempuan dan sekarang sudah berusia 5bulan
untuk sekedar info pemeriksaan microtia bisa di lakukan di RSUP DR CIPTO MANGUNKUSUMO JAKARTA, dan bisa menggunakan BPJS , alhamdulilah anak saya sudah melakukan pemeriksaan disana dan test BERA ( Brainstem evoked response audiometry) atau test syaraf pendengaran hingga ke batang otak, alhmdulilah hasil testnya bagus tidak ada masalah pada syaraf pendengarannya yg normal maupun yg microtia, hanya daun telinganya saja tidak terbentuk, dan sekarang anak saya tinggal menunggu operasi di THT BEDAH PLASTIK CIPTO pada usia 6 tahun.
Saya senang bisa gabung di sini, merasa punya teman senasib. Anak saya laki laki 11 th kls 5 SD, mengalami microtia kanan. Bisa mengikuti pelajaran tanpa alat bantu dengar. Alhamdulillah perkembangan fisik dan psikisnya bagus meski agak manja.
Wkt kls 1 mmg ada bbrp temannya yg mengolok tp guru2nya sll membesarkan hatinya, krn sy sll blg ke gurunya tlg dibantu kl ada teman2 yg mengejek..
Dan alhamdulillah di kls sll 5 besar.
Bahkan penah rangking 1. Smg para ortu yg memiliki anak microtia bersabar dan tidak berkecil hati.
terimakasih selamat pagi. kalo usianya sudah dewasa 28tahun apakah bisa mendapatkan telinga palsu atau di operasi..
Saya penderita microtia derajat III,,, saya pikir tdk bisa d sembuhkan,,
Apa komunitas ini masih aktif?
Saya microtia telinga kanan, saat ini usia 30. Bagaimana cara mengatasi ketidakpercayaan diri penyandang microtia? krn sejak kecil ortu selalu minta rambut menutupi telinga yg microtia agar tidak diejek teman (krn beberapa kawan mengolok saya saat kecil) . trims sebelumnya..
setelah melihat beberapa komentar dan cerita dari orangtua yang mengalami nasib yang sama seperti saya, rasa nya kekhawatiran saya mulai pudar,jadi memang saya harus terus semangat untuk melewati nya,terima kasih semua nya………..
Sebaiknya dukungan mental berupa apa yang harus diberikan pada penderita microtia ?
Assalamualaikum wr.wb.Mohon info dan pencerahannya,anak saya cowok umur 3 tahun microtia level 3 sebelah kanan…kami di batam kalo operasi lokasi yg deket dimana y ? Kira2 biayanya berapa ? Terima kasih.
saya juga menderita microtia, saya bersyukur karena masih banyak orang yang sama seperti saya. saya sangat minder tapi saya mencba untuk bersyukur dan percaya bahwa disetiap kekurangan pasti ada sebuah kelebihan. ibu saya sebagai motivasi saya tentunya memberi dorongan agar saya tidak patah semangat. dan saya berharap bagi para orang tua jangan bersedih, percayalah bahwa anak yg menderita microtia mempunyai kelebihan dibanding anak normal pada umumnya.
Kalo saya baca ternyata bisa usia 3 tahun sdh bisa operasi tapi dengan metode medpor , ada beberapa kelebihan dan kekurangan. Untuk di indonesia udah ada belum dokter yg bisa?
http://microtiaearsurgery.com/treatment-microtia-ear-surgery/comparison-of-medpor-to-rib-cartilage
dear Bapak Ibu, saya memiliki putri berumur 9 bulan, mikrotia sebelah kiri dan tidak berlubang, alhamdulillah perkembangan sampai saat ini normal, sudah bisa merangkak dan belajar berdiri, ngocehnya juga luar biasa, sering bersenandung juga. perkembangan motorik kasar dan halusnya sangat bagus. hanya saja saya dan suami masih belum PD bila mengajak keluar anak tanpa dipakaikan topi/kerudung. mohon shraingnya..saya kawatir ini akan berpengaruh pada psikologis anak kami kelak
Saya baru saja melahirkan anak laki laki dan hampir 3 bulan umurnya. Anak saya mengalami microtia pada telinga sebelah kanan,ada lubang telinganya. Saya ingin melakukan operasi,apakah ada? Kira kira pada usia berapa baru bisa dilakukan operasi? Dan harganya kisaran berapa? Thanks infonya
tolong infonya rumah sakit mana dan biaya untuk rekontruksi pembetulan telinga
/
Hi, anak saya menderita microtia tingkat 1 dan tidak ada lubang telinga nya kuping sebelah kiri. Apakah ada operasi yang rekomen di Indonesia atau di luar negeri? Usia berapa yg baik untuk melakukan operasi? Mohon info nya ..
Alhamdulillah ketemu dengan milis ini. Saya baru sama melahirkan pada rabu kemarin dan sehari setelah nya suami sy Cek telinga sebelah kanan Putri kami bentuknya tidak normal dan stl sy Cek tidak ada lubang telinga bentuknya spt huruf S namun telinga sebelah kiri nya normal. Apa ini yang dinamakan microtia mohon infonya. Sedih begitu mengetahui Putri kedua kami mengalami kelainan tp kami juga harus ikhlas menerima nya. Cerita para milis sangat menginspirasi saya bahwa semua ada hikmahnya. Semoga saya dan suami bisa semangat menghadapinya.
Anak saya mengalami microtia grade 3.. mohon infonya untuk penanganan di kota malang apakah ada.. terimakasih
Haii,anak saya sekarang umur 8 bln. Kena microtia di telung sblh kanan,ada lubangx dan ada sedikit daun telinganya. Pernah saya periksa ke dktr THT,syukur alhamdulillah organ dalamx kata dktr ada. Responx skrg jg kalau dgr bunyi sdkt pun lgsh di respon. Skrg sisa tggu saya ingin lakukan ops. Tpi belum tau di indonesia dimana. Mohon info. Thanks
Rmh sakit Dr. Soetomo Surabaya poli bedah plastik. BPJS bisa.
Alhamdulillah ponakan saya sdh berdaun telinga, meski tdk sempurna, 75℅.
InsyaAllah ada jalan. Amin.
Hai krolins,
Sekedar berbagi pengalaman, untuk pemeriksaan microtia lengkap bisa di RS. Dr.CIPTO mangunkusumo dijakarta, nanti bayi akan disarankan test BERA atau test pendengaran hingga ke batang otak, untuk mengetahui apakah pendengarannya bermasalah atau tidak, untuk operasi hanya bisa dilakukan pada usia 7 tahun, karena operasi akan berlangsung 2 tahap, pembentukan daun telinga dan pembentukan lubang telinga. Jika ada yg mau ditanyakan atau share pengalaman bisa membalas email saya di senvia.saputro@gmail.com atau bb5F00F8F2
Salam semuanya sudah 2 tahun berlalu setelah saya gabung di group ini, anak saya aufa skarang sudah hampir 3 tahun ,anak saya ada microtia pada kuping bagian kanan, kupingnya kecil tidak ada daun telinga dan juga lubang telinga,alhamdulilah anak saya tidak bermasalah dalam tumbuh kembang,anak saya tumbuh menjadi anak yg pintar bisa melebihi anak2 normal lainnya, anak saya juga tidak bermasalah dengan kondisi fisiknya karena saya selalu mengajarkan untuk percaya diri, dan saya tidak menutup2i kekurangan anak saya. Untuk yg mau share, atau bertanya seputar microtia bisa hubungi saya melalui email senvia.saputro@gmail.com atau bb5F00F8F2 semoga saya dapat membantu dan berbagi pengalaman, semangat terus untuk para orang tua.